“失去说话和行动能力后，我才真切体会到，社会有多容易把身体上的依赖，等同于人格上的减损。”这是美国神经科医生克里斯托弗·坎波斯依靠眼动仪逐字敲出的心声。他为渐冻症患者看病多年，却未曾料到自己也会成为其中一员。手指抽搐起病后，短短三年内，他已无法说话、站立。朋友来家中探望，会转头问其家人“他今天怎么样”，却没有一个人看着他的眼睛，直接跟他说话。

渐冻症患者“不被看见”的同时，也难以“被听见”。“真正的痛苦，是清醒地承受，却发不出声音。”北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、渐冻症患者蔡磊曾因一次普通感冒住进ICU。身体被“冻结”，意识却异常清醒——不能动、不能说话，无法告诉医生“我疼”“我渴”。每一次机械排痰、翻身拍背，在蔡磊看来，都如同“凌迟”。

8月15日，在2026天坛罕见神经疾病临床与转化研究大会上，首都医科大学附属北京天坛医院常务副院长王伊龙分享了这两个故事。他们的遭遇，是无数渐冻症患者正在面对的残酷现状：精神需求被忽视、无法自主求救、心理濒临崩溃……

渐冻症的医学名称是肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种致命性神经系统罕见病。患者大脑、脑干和脊髓的运动神经元会逐渐退化，导致全身肌肉进行性萎缩和无力，最终累及说话、吞咽和呼吸功能。长期以来，渐冻症面临无药可愈的困局。

而比“无药”更紧迫的，是“难护”。

渐冻症的并发症隐匿、突发，且相互叠加，言语、运动、呼吸严重受累，传统评估手段难以精准捕捉。同时，居家照护成本高，专业护工人力严重短缺，针对性培训体系几近空白。因此，急症危机及非预期死亡风险居高不下，护工或照料者难以第一时间实施专业救治。

“构建整合照护体系，已成为提升渐冻症患者生存质量与安全的关键路径。”王伊龙呼吁，构建以患者为中心的“温暖医疗”体系，归还患者话语权，使其从“被动治疗”走向“主动参与”，确保每一份治疗方案都承载患者的真实意愿与心声。同时，要将人文关怀融入每一个医疗细节——不仅专注于躯体治疗，更要关注患者的心理感受与情绪疏导。

为此，北京天坛医院“解冻港湾计划”在大会上正式启动，旨在打造“就医确诊—临床救治—长期照护”的渐冻症全链条服务闭环。

王伊龙介绍，“解冻港湾计划”搭建了非接触监测、眼动仪、预警网络等智能感知系统，能实时捕捉到患者“想什么”“要干什么”，实现数据驱动的精准照护。管理师、呼吸治疗师、康复师、社工等经过标准化培训与急症演练的多学科团队，全方位守护患者的生存质量。在人文关怀方面，尊严疗法、预嘱咨询、家庭参与、心理支持等同步跟进，患者自主权与精神需求得到充分尊重。

“医学不该只有冰冷的仪器和指标，还应该有温度、有尊严。”王伊龙说。（记者 于紫月）

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